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ニューロパチー(抹消神経障害)難病の衝撃 | 10年先の未来を考える介護屋さんエレファ

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ニューロパチー(抹消神経障害)難病の衝撃

2022年12月末そろそろ年賀状を考える頃ふと昨年の年賀状のことを思い出しました。

 

昨年もらった年賀状に専門学校の同級生からの年賀状に毎年今年は会うことを書いた内容が書かれているのを思い出しました。以前よりLINE が繋がっていたので LINE にメッセージで「ご飯でも食べに行こうよ」と連絡して日程を決めて会いに行くことになりました。 年が明けて年賀状が届きその年賀状にやはり毎年と同じように「いついつ暇だから」と内容が書いてありました。 LINE のやり取りに足を悪くしたと書かれていたので実際に会うまでは分からなかったですが自分の歳を感じる事実がありました。

 

予定していた当日、待ち合わせの場所で20年以上ぶりの再会。同級生は杖をついていました。学生時代は本当にバカなことを言ったり、無茶な遊びをしたりと思い出がフラッシュバックして当日もバカな話が久しぶりに出来たらと思って楽しみにしていました。お互い歳を重ねて良くも悪くも大人になり落ち着いた感じででの再会でした。

まー、あまり気を使ってもと思い足の事をサクッと聞いて笑い話になり本人も話せることで気が楽になると良いかな?と同級生と言う仲で話を切り出すと案の定お互いの話がボケとツッコみの様な感じで話ができました。

 

抹消神経障害と言う病気を5年前から発症してたらしく、今は仕事も在宅の仕事に変わり生活スタイルが今までとは変わったと話してくれました。徐々に両手足の神経の感覚か無くなる進行性の病気で難病指定にるくらいの特殊な病気らしく、ドクターも医者の試験の時に問題として出てくるくらいレアな病気で大学病院での検体としても協力をしているそうです。

 

とりあえずの目標のランチ!馬喰一代の焼肉ランチへGO!!牛ひつまぶしランチ

久しぶりに美味しいお肉を頂きました。

 

学生時代の話から、合わなかった間の話しなどいろいろ!!その中に家族の話が出てきて実は子供に障がいが在って、その子の事も心配してると。小学4年生のころてんかんを発症してそこから知的の症状も出てきたそう。親も突然の事でびっくり。その後、自分も障がいとなり一家に2人の難病者が居るなんてと話してくれた。子供のてんかんの症状は医者も今までに見たことが無いくらいの発症率で1か月に2~3回の転換を起こしてしまう。通常は数か月に1回程度でそれも薬でコントロールできるので管理している場一応心配はないそうだが、その子は薬でもコントロール出来ず、いつてんかんを引き起こすのか分からないため親が付きっ切り。精神の1級を受けているが国や自治体からの支援は色々と難しいと言う。小学4年生までの育てた子供ではなく、今では全くの別人で初めは戸惑いを隠せなく、家族で物活事もしばしば。。。当事者にしかわからない困惑と苦痛をずっと我慢してきたと思うと心が痛みました。。。友人も周りには自分の事、子供の事を言わずにいたらしく、「お前には話し聴いてくれると思ったからはなしたよ」(涙)他の人に話をしても引かれてしまい、言葉が出ないと一度経験がありそこから家族で頑張っていた。病気の事、本人なりに色々調べて医療機関ともそうだんしているが現状はどちらも難しいとのこと。

 

でも友人も子供も元気なのでそこは良かったのかな?と感じました。ただ子供は感情のコントロールが難しく元気過ぎる事で外部には色々とあったそう。友人も分かりやすく、面白いかしく表現をして話してくれるので良く理解が出来た。今度の事を一緒に考えてどんなことが自分に出来るのか。自分なりに調べて1か月に1度は同級生に会って話を聴くことから始めたいと思う。

 

現状の福祉施設や、医療機関はその方に表向きは良くしてくれるが親身になって考えてくれることは少ないと感じました。当事者にしかわからな悩みも上辺だけで話をすると良く病気の事を調べてる本人には悟られてしまう。困難ケースはすぐに精神病院へ搬送され薬で落ち着かせてしまう。対応が出来ない事が浮き彫りになっています。生活もしないといけない、仕事は難しい、ケアも難しい、親亡き後の生活はどうする??悩んで考えて前に進むしかなく、出来る事、やれることを考えて少しでも当事者のチカラになれることをしたいと思いました。高齢者も障がいをお持ちの方も雇用でき生活できる賃金を貰える仕組みづくり!!安心して毎日がワクワクするように(^0^)/

 

まーまー良いお値段のお肉を食べてお腹も膨れ、口がコーヒーとデザートになったので移動((〃艸〃)ムフッ

喫茶店へ移動!ホットコーヒーとケーキセットを頂き時間を満喫しました。

 

色々心配はあるけど、障がいの無い子供の結婚も心配という。子供は男の子でお嫁さんになってくれる子は自分の家族が親も兄妹も病気が有ってそれを承諾してくれるのか心配。逆の立場で嫁に出す先が同じ環境であれば親として子供に苦労させることを許せるのか?と心配している。確かに子供の幸せをどう考えるのかはそれぞれだが、あえてその環境を選ばせる選択は難しい。

 

久しぶりの再会に話は絶えないが、今回良いきっかけを貰ったので継続的に会うことを自分なりに決めて来月も会おうと予定。話を聴かせてもらうことも、会う事も自分が少しでも何かしたい(おせっかいかも知れませんが)と思っています。楽しい時間が過ごせるように!!

 

改めて健康の大切さを感じました。何よりも健康!元気!予防!

本気で向き合います!

最後までお読み頂き有難う御座いました。また、再開時のお話しの続きが書ければと思います!!

 

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